SMA’lı Doğa Canpunar bebeğin tedavisi için gerekli olan 1.8 milyon doların sadece yüzde 25’i toplandı.
2 aylık SMA hastası Tabiat Canpunar’ın tedavisi için gerekli 1,8 milyon doları toplamak amacıyla başlatılan kampanya, şu ana kadar sadece 450 bin dolara ulaştı. Doğa Canpunar’ın babası İsmet Canpunar, “Kampanyamız maalesef kurdan olumsuz etkileniyor. Kur yükseldikçe tahsil etmemiz gereken miktar artıyor. Çünkü biz Türk Lirası olarak tahsilat yapıyoruz ve almamız gereken miktar da artıyor” dedi. Sürekli dolar alsak da artıyor, bu konuda sizlerin desteği bizim için çok önemli.”
Tabiat Canpunar’a doğduktan 5 gün sonra SMA Tip-1 teşhisi kondu ve ikisi de doktor olan annesi Nazıl Canpunar ve babası İsmet Canpunar ANKA’da dünyaya geldi. Haberler
“KIZIMIZ İKİ AYLIK İLAÇIN İLK ALTI AY ETKİSİ MÜKEMMEL”
Nazlı Canpunar,“Kızımız Doğa iki aylık. Beş günlükken Tip-1 SMA teşhisi kondu. Şu an 5 kilo. Tedavi için Zolgensma adlı gen tedavisine ulaşmak için kampanya başlattık. İlaç alınabiliyor. 13 buçuk kiloya kadar ve iki yaşa kadar alınıyor ama ilk altı aydaki etkinliği mükemmel.” dedi.
“YAKLAŞIK 1,8 MİLYON DOLAR İHTİYAÇ VAR. HENÜZ YÜZDE 25’İ TOPLADIK”
İsmet Canpunar dedi ki:
“Türkiye’de şu anda bakanlık tarafından karşılanan Spinraza adı verilen tedavi, kas erimesini yavaşlatan ve bele uygulanan bir tedavidir. Her zaman alınması gereken ve ne yazık ki kalıcı bir test değildir. Amacımız; yurt dışında özellikle ilk altı ayda yüzde 98 aktif olduğu kanıtlanmış gen tedavisi Zolgensma.
Çok erken teşhis konulduğu için avantajımız var. Dezavantajımız: zaman aleyhimize işliyor ve ne yazık ki çok büyük bir meblağ. Yaklaşık 1,8 milyon dolara ihtiyaç var ve bu rakamın yaklaşık yüzde 25’ini yani 450 bin doları toplayabildik. Para birimi maalesef kampanyamızı olumsuz etkiliyor. Döviz kuru yükseldikçe tahsil etmemiz gereken miktar da artıyor. Çünkü Türk Lirası olarak topluyoruz ve hep dolar alsak da almamız gereken miktar artıyor.
“BU TEDAVİYİ KAYIP OLMADAN ALABİLİRİZ EĞER HER ŞEY ÇOK FARKLI OLACAK”
Kızımızın şu an hiçbir belirtisi yok. Amacımız semptomlar başlamadan bu tedaviyi almak çünkü gidenler ne yazık ki geri gelmiyor. Herhangi bir kayıp yaşamadan bu tedaviyi yaptırabilirsek her şey çok farklı olacak. Bizim için çok farklı ama çocuklarınız için normal olabilir. Bu konudaki desteğiniz bizim için çok değerli.”
“DOĞA ÇİÇEK OLSUN”
Canpunar çiftinin “Doğa çiçek açsın” sloganıyla başlattığı kampanyayla ilgili tüm bilgilere ‘https://dogacicecacsin.org.tr/’ adresinden ulaşılabiliyor.
